AZS dziecka oczami matki

Impulsem do napisania poniższych słów nie była wcale akcja Atopowi Bohaterowie, ale czynniki bardziej osobiste: nasilenie zmian skórnych u córki oraz skumulowana akcja marketingowa promująca określonego rodzaju preparaty dedykowane AZS. I nie oceniam działania tych preparatów, ale podejście osób z blogosfery do samego zagadnienia już tak. Czytając kolejne wpisy recenzujące omawiane kosmetyki na "tylko" suchej skórze i na tej podstawie decydujące o ich skuteczności delikatnie trafiał mnie szlag. Ale tak to jest, gdy problem dotyka cię osobiście.

Nie jestem specjalistą od atopowego zapalenia skóry. Nie będę się rozpisywać o przyczynach, objawach i leczeniu tej choroby. Rzadko natomiast mówi się, że należy ona do chorób psychodermatologicznych. Brzmi mocno, ale chcę przez to powiedzieć, że osoby, a zwłaszcza dzieci, borykające się na co dzień z tą chorobą wymagają odpowiedniego podejścia, o czym za chwilę.

Moje dziecko jest pierwszym atopikiem, z jakim miałam do czynienia. Od początku zmaga się z dolegliwościami skórnymi, które potem zostały zdiagnozowane jako AZS. Z początku miałam nadzieję, że to przejściowe, że mała wyrośnie. Przy każdej remisji (wyciszeniu objawów) liczyłam pochopnie, że to był ostatni raz. Niestety w naszym przypadku, wraz z wiekiem objawy się zaostrzają, co nakazuje pogodzić się z obecnością tej choroby w jej/naszym życiu. Koniecznym krokiem stało się więc zaakceptowanie jej jako choroby przewlekłej, co jednak nie przychodzi łatwo. Ktoś może powiedzieć, że dramatyzuję, bo medycyna zna wiele innych, bardziej dokuczliwych chorób, łącznie ze śmiertelnymi. Oczywiście, że tak. Trzeba jednak podkreślić, że życie z atopikiem nie jest życiem prostym.

Jednym z najbardziej dolegliwych objawów AZS jest uporczywy, ciągły świąd i towarzyszący temu ból. Dziecko intensywnie, często bezwiednie, również przez sen, drapie się pogarszając stan skóry. Drapanie, a w efekcie ból, przynosi ulgę od swędzenia. Błędne koło i nieprzerwany dyskomfort. Dziecko staje się nerwowe, nadpobudliwe, niecierpliwe. Nie może na niczym się dłużej skupić z powodu ciągłego napięcia. Do tego kiepski, przerywany sen plus zaostrzenie swędzenia w sytuacjach stresowych, nawet nie związanych bezpośrednio z chorobą czy uwagami otoczenia. W starszym wieku dochodzi kwestia samooceny. Wspieranie atopika wymaga od rodziców, dziadków, wujków, ale i opiekunów czy nauczycieli zwiększonej cierpliwości i zrozumienia, a nie tylko smarowania. Nie ciągłego zrzędzenia: "nie drap się, zostaw te ręce", (co paradoksalnie może zwiększać potrzebę), tylko tłumaczenia, rozmowy, odciągania uwagi. Oraz nauczenia dziecka, jak same może sobie pomóc.

Podobnie jak w przypadku każdej innej choroby przewlekłej, AZS nie dotyka wyłącznie pacjenta, ale całej rodziny. Ja określam ją jako paskudę, która przypałętała się nie-wiadomo-skąd. Wkurza mnie ona, irytuje. Choć kilka wierszy wyżej napisałam, że wspieranie atopika wymaga cierpliwości i zrozumienia, samej często tej cierpliwości nie mam. Po kilku latach bywam zmęczona ciągłym poszukiwaniem nowych specyfików, bo poprzednie już przestały działać; denerwuje mnie to, że sami lekarze niewiele potrafią pomóc poza zapisaniem kolejnej antyhistaminy i sterydu na skórę; ogarnia frustracja, że informacji muszę szukać w internecie, a nie jestem osobą, która chciałaby leczyć siebie i innych za pośrednictwem dr. Google'a. Przy kolejnych zaostrzeniach przychodzących niespodziewanie z niewiadomego powodu zdarza mi się zwyczajnie załamać ręce. I wieczna niepewność, z jaką skórą obudzi się córka rano. To rodzi frustrację, poczucie niemocy, którą w zarodku zwalczam przekonywaniem samej siebie, że przecież robimy, co możemy i remisje też się zdarzają.

A córka, rośnie, rozumie coraz więcej i zaczyna pytać. Najpierw "Dlaczego nie mogę zjeść?", by przejść do "Popatrz, zjadłam". A ja zaciskam zęby. Bo choć myślę w duchu: "Kiedy ona pojmie, że nie może? Dlaczego jest jeszcze taka głupiutka, by nie rozumieć?" to wiem przecież, że takie jest jej prawo dziecka. Oraz największe wyzwanie: "Mamusiu, dlaczego mam taką chorą skórę?". A przecież jeszcze przed nami etap kształcenia samooceny, który zaczyna się nieakceptacją totalną. Zdarza mi się nie spać po nocach myśląc, czy w przedszkolu ktoś się z niej wyśmiewa. Czy już nastąpiło to pierwsze: "nie będę się z tobą bawić, bo masz brzydkie ręce"? Czy koleżanki, teraz jeszcze obojętne, nie zmienią zaraz frontu, pod wpływem innych, pod wpływem rodziców, pod wpływem opiekunek? Na pozór może to bzdury, ale muszę przygotować i ją i nas na takie ewentualności. Łatwo nie będzie, w łatwość nie wierzę.

Odkąd druga córka przyszła na świat, obsesyjnie obserwuję jej ciało. Przypatruję się każdej krostce, zmianie na skórze. Gdy, tak jak starszej, przedłużała jej się ciemieniucha, byłam przekonana, że zaczyna się to samo. Minęło trzynaście miesięcy. Trzynaście miesięcy zdrowej, czystej skóry. Ale wcale się nie cieszę, nie pozwalam się sobie cieszyć. Wolę być przygotowaną na tę drugą ewentualność.
A może tak u mnie wyraża się akceptacja?

Jeśli chcielibyście poczytać więcej na temat atopowego zapalenia skóry serdecznie polecam publikację i stronę Fundacji Alabaster.

Źródło